Le lymphœdème est une maladie rare, chronique, encore peu connue du grand public. Il touche pourtant de nombreux patients, entre douleurs physiques, stigmatisation sociale et coûts élevés du traitement. Les malades mènent au combat quotidien pour faire face à cette pathologie.
Le lymphœdème se manifeste par un membre supérieur ou inférieur qui gonfle progressivement. Une peau qui se durcit, des douleurs parfois persistantes.
Derrière ces symptômes souvent banalisés, se cache parfois une maladie chronique, invalidante, le lymphœdème. Selon l’angiologue, cardiologue, Dr Maodo Diop, c’est une infection chronique qui malheureusement est très mal connue. « Donc, c’est un déficit du système lymphatique qui fait partie des trois systèmes de circulation du sang et des liquides sanguins. C’est une infection qui peut être soit congénitale, liée à un défaut de formation du système lymphatique, ou parfois acquise par agression de ce système, soit par une infection, surtout parasitaire, ou d’autres infections. Et parfois c’est lié aux thérapeutiques qui sont appliquées dans certaines pathologies, généralement le cancer », explique le spécialiste. Et de poursuivre : » Une maladie progressive qui, en l’absence de traitement adapté peut entraîner des complications importantes. C’est le durcissement de la peau qui par moments commence à se craqueler parce que la peau devient très sèche. Et sur cette porte d’entrée vont se greffer d’autres infections, des infections parasitaires, mycosiques plutôt, ou bien bactériennes, type thermo-hypodermique ». Derrière ces explications médicales, il y a surtout des vies bouleversées d’après le témoignage d’une patiente. « Cela fait presque dix ans que je vis avec ce pied. Au début ça me faisait mal, puis le pied a commencé à gonfler. J’ai parcouru presque tout le pays à la recherche d’un traitement. On me disait que c’était surnaturel. Mon mari et moi avons dépensé toutes nos économies.
Aujourd’hui nous n’avons plus rien. Le traitement est à vie et les médicaments coûtent chers. Je dois aussi acheter régulièrement des barres de contention.
Ce n’est pas facile à vivre », martéle-t-elle. Et de renchérir. « Nous avons besoin de l’aide des autorités sanitaires, car même si la maladie ne tue pas directement, ça peut avoir des complications graves qui peuvent entraîner la mort ».
Au-delà des souffrances physiques, les malades font face à l’incompréhension et parfois à l’exclusion sociale. La présidente de l’association des personnes atteintes de lymphodème, Aïssatou Mbodj regrette cette situation. « Le lymphœdème est une maladie méconnue du grand public et entraîne parfois une stigmatisation et une exclusion sociale. Je prends souvent mon propre exemple. Lorsque ça m’est arrivé je ne le connaissais pas. Certains me disaient même que c’était une maladie surnaturelle. Ainsi je suis partie voir les tradipraticiens sans obtenir de résultats. Cette expérience que j’ai vécue m’a motivée à créer cette association. Les patients se heurtent à de multiples obstacles qui compromettent une prise en charge rapide et efficace. Ces obstacles incluent l’accès limité aux soins, la disponibilité insuffisante du matériel de compression, un manque de formation des prestataires et une sensibilisation insuffisante des communautés », laisse-t-elle entendre. Elle indique que c’est dans ce contexte que l’association vise à porter la voix des patients, à promouvoir une meilleure prise en charge et à renforcer le plaidoyer pour une intégration accrue du lymphœdème dans les politiques nationales de santé.
Une seule infirmière pour la prise en charge
Ces malades sont traités à l’hôpital général Idrissa Pouye de Grand Yoff où des dizaines de patients viennent chaque jour pour recevoir des soins spécialisés. Pour l’infirmièrè diplômée d’État / Spécialisée en Soins de Médecine Vasculaire, Aminata Mbaye, avec le nombre de patients, ce qui est recommandé d’ailleurs est de ne pas privilégier d’autres bandages. « Soit c’est le patient lui-même conforme, soit un membre de la famille à promouvoir une meilleure prise en charge et à renforcer le plaidoyer pour une intégration accrue du lymphœdème dans les politiques nationales de santé. À l’hôpital général Idrissa Pouye, des dizaines de patients viennent chaque jour pour recevoir des soins spécialisés. J’ai reçu une formation en France et je suis toujours en formation continue. Pour l’instant, je suis la seule. Je reçois des patients qui quittent Thiès, Mbour et Fatick pour venir jusqu’ici pour les soins. Et c’est pas facile du tout », se désole-t-elle.
A noter que célébrée chaque 6 mars, la Journée mondiale du lymphoderme sera organisée cette année pour la première fois au Sénégal par l’Association des personnes vivant avec le lymphoderme. Une initiative majeure pour briser le silence autour de ces maladies et rassembler les patients autour d’un même combat, celui de la meilleure prise en charge.
Ngoya NDIAYE
